Donderdag 14 augustus is het precies 7 jaar geleden dat ik wakker werd met een halfzijdige gezichtsverlamming.
Vandaag, zaterdag 16 augustus, is het 7 jaar geleden dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis en er een start werd gemaakt met een reeks onderzoeken en een lange weg begon van behandeling, acceptatie en leren omgaan met.....
Er werden meerdere hersen-infarcten vastgesteld bij mij. Hersen-infarcten e.d. vallen in de categorie Niet Aangeboren Hersenletsel, kortweg NAH.
Het was/is moeilijk uit te leggen hoe dan je leven op zijn kop staat en hoeveel impact het heeft op je hele bestaan. Daarom startte Arie toen met een regelmatige zending van emails aan familie en vrienden. Zo werd iedereen op de hoogte gehouden van de voortgang en kreeg eenieder een beeld wat de gevolgen van de beroertes waren. Wij (en familie overzee) hadden al een paar jaar Facebook, maar verder waren er weinigen zover. Facebook was Engelstalig en (bijna) iedereen zat op de Nederlands-talige Hyves.
Na een jaar van revalidatie, therapieën en een gedwongen verhuizing naar een aangepaste woning, begon ik met de blog.
In al die verhalen en anekdotes kon ik uitleggen hoe mijn leven, en dat van mijn directe omgeving, drastisch was veranderd.
Kort geleden las ik op Facebook het verhaal van Brigitte, die ook getroffen is door een NAH. Net als ik, heeft ook zij een beperkte energielevel. Zij heeft een manier gevonden om buitenstaanders aan de hand van lepels uit te leggen wat dat betekend. Elke lepel symboliseert een hoeveelheid energie.
Als je elke dag zorgvuldig moet gaan plannen omdat alles je zo vermoeid, moet je eigenlijk exact weten met hoeveel lepels je de dag start. En dat is elke dag weer een ander aantal. Ook is er is geen garantie dat je gaandeweg de dag niet een paar lepels verliest door onverwachte invloeden.
Brigitte had Jasper, een bevriende jongere op bezoek en hij snapte niet waarom ze zo vaak zo moe was. Brigitte gaf Jasper 12 lepels om de dag door te komen.
Ze vroeg hem zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Ze legde hem uit hij bij iedere activiteit minimaal één lepel kwijtraakte. Ook bij emoties kon hij een lepel kwijtraken, zoals ergens van schrikken of huilen om een triest verhaal.
Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ze hem en wees hem erop dat je niet zomaar kunt weggaan. Eerst word je wakker, doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je neemt een douche. Dit allemaal kost je minimaal één lepel.
Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.
Hij begon te begrijpen dat hij nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad.
Toen legde ze hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Wel kun je vandaag rustig aan doen omdat je nu al weet dat je morgen extra inspanningen moet leveren. Zo kun je misschien een lepel opsparen voor de volgende dag, maar een garantie is dat niet.
Ook legde ze uit dat iemand met NAH altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je onverwacht lepels kwijtraakt door onvoorziene gebeurtenissen.
Ze namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat de lunch hem weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen tijdens die lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.
Hij stond voor de keuze om huishoudelijke klussen te gaan doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) en te koken of om alleen maar te koken en te eten en dan nog 1 lepel over te houden voor de avond. Als hij zou koken en gaan eten, zou hij geen lepels meer over hebben om bv de wasmand te pakken of te gaan strijken, want hij moest zich ook nog uitkleden en naar bed gaan.
Hij besloot de weinige was op te vouwen en Cup-a-Soup te maken, dat zou hem waarschijnlijk maar 1 lepel kosten. Hij realiseerde zich dat hij voor de rest van de avond nog maar 1 lepel overhad, te gebruiken om wat lezen of tv kijken. De laatste lepel van de 3 had hij al gereserveerd voor t uitkleden en naar bed gaan.
Bij iemand op bezoek gaan zit er niet in, want erheen kom je dan misschien wel, maar dan zijn de lepels op.
Jasper vroeg Brigitte uiteindelijk: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ze legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heeft ze meer lepels dan op andere. Maar ze kan het nooit achter zich laten en nooit vergeten, ze moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt zonder dat je weet waarom.
Jasper viel stil en snapte eindelijk wat er speelde in het leven van Brigitte.
Als ik zelf mijn dagelijkse energie moet bepalen aan de hand van lepeltjes, dan moet ik het doen met dagelijks zo'n 8 lepels. Mezelf 's morgens douchen en aankleden doe ik niet, dat zouden mij al teveel lepels kosten, om de dag mee te beginnen.
Bij mij komt dus Thuiszorg om mij te douchen en aankleden, maar ik moet zelf opstaan, ontbijten en naderhand tandenpoetsen. Zo ben ik toch al gauw 2 à 3 lepels kwijt voordat de dag echt begint. Dan nog lepels reserveren voor het naar bed gaan 's middags en 's avonds, ook nog voor de lunch en t avondeten .... oeps .... ik heb nog maar 1 1a 2 lepels over voor onverziene dingen!
Gelukkig kan ik mijn rust nemen met het luisterboek of de tablet, lekker languit op mijn relaxstoel.
Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn, is die planning. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen.
Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Maar maak je geen zorgen, doordat ik gedwongen wordt over alles wat ik doe (en niet doe) na te denken, heb ik wel geleerd om te genieten van de dingen die ik wel doe en kan, misschien wel intenser dan menig ander.
Je weet pas wat je hebt, als je t niet hebt. Als goed voorbeeld geld het naar de wc gaan : je staat niet stil bij het afvegen van je bips, tot je de hand waarmee je het doet, niet kunt gebruiken; dan pas denk je erbij na!
Vandaag, zaterdag 16 augustus, is het 7 jaar geleden dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis en er een start werd gemaakt met een reeks onderzoeken en een lange weg begon van behandeling, acceptatie en leren omgaan met.....
Er werden meerdere hersen-infarcten vastgesteld bij mij. Hersen-infarcten e.d. vallen in de categorie Niet Aangeboren Hersenletsel, kortweg NAH.
Het was/is moeilijk uit te leggen hoe dan je leven op zijn kop staat en hoeveel impact het heeft op je hele bestaan. Daarom startte Arie toen met een regelmatige zending van emails aan familie en vrienden. Zo werd iedereen op de hoogte gehouden van de voortgang en kreeg eenieder een beeld wat de gevolgen van de beroertes waren. Wij (en familie overzee) hadden al een paar jaar Facebook, maar verder waren er weinigen zover. Facebook was Engelstalig en (bijna) iedereen zat op de Nederlands-talige Hyves.
Na een jaar van revalidatie, therapieën en een gedwongen verhuizing naar een aangepaste woning, begon ik met de blog.
In al die verhalen en anekdotes kon ik uitleggen hoe mijn leven, en dat van mijn directe omgeving, drastisch was veranderd.
Kort geleden las ik op Facebook het verhaal van Brigitte, die ook getroffen is door een NAH. Net als ik, heeft ook zij een beperkte energielevel. Zij heeft een manier gevonden om buitenstaanders aan de hand van lepels uit te leggen wat dat betekend. Elke lepel symboliseert een hoeveelheid energie.
Als je elke dag zorgvuldig moet gaan plannen omdat alles je zo vermoeid, moet je eigenlijk exact weten met hoeveel lepels je de dag start. En dat is elke dag weer een ander aantal. Ook is er is geen garantie dat je gaandeweg de dag niet een paar lepels verliest door onverwachte invloeden.
Brigitte had Jasper, een bevriende jongere op bezoek en hij snapte niet waarom ze zo vaak zo moe was. Brigitte gaf Jasper 12 lepels om de dag door te komen.
Ze vroeg hem zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Ze legde hem uit hij bij iedere activiteit minimaal één lepel kwijtraakte. Ook bij emoties kon hij een lepel kwijtraken, zoals ergens van schrikken of huilen om een triest verhaal.
Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ze hem en wees hem erop dat je niet zomaar kunt weggaan. Eerst word je wakker, doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je neemt een douche. Dit allemaal kost je minimaal één lepel.
Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.
Hij begon te begrijpen dat hij nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad.
Toen legde ze hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Wel kun je vandaag rustig aan doen omdat je nu al weet dat je morgen extra inspanningen moet leveren. Zo kun je misschien een lepel opsparen voor de volgende dag, maar een garantie is dat niet.
Ook legde ze uit dat iemand met NAH altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je onverwacht lepels kwijtraakt door onvoorziene gebeurtenissen.
Ze namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat de lunch hem weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen tijdens die lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.
Hij stond voor de keuze om huishoudelijke klussen te gaan doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) en te koken of om alleen maar te koken en te eten en dan nog 1 lepel over te houden voor de avond. Als hij zou koken en gaan eten, zou hij geen lepels meer over hebben om bv de wasmand te pakken of te gaan strijken, want hij moest zich ook nog uitkleden en naar bed gaan.
Hij besloot de weinige was op te vouwen en Cup-a-Soup te maken, dat zou hem waarschijnlijk maar 1 lepel kosten. Hij realiseerde zich dat hij voor de rest van de avond nog maar 1 lepel overhad, te gebruiken om wat lezen of tv kijken. De laatste lepel van de 3 had hij al gereserveerd voor t uitkleden en naar bed gaan.
Bij iemand op bezoek gaan zit er niet in, want erheen kom je dan misschien wel, maar dan zijn de lepels op.
Jasper vroeg Brigitte uiteindelijk: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ze legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heeft ze meer lepels dan op andere. Maar ze kan het nooit achter zich laten en nooit vergeten, ze moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt zonder dat je weet waarom.
Jasper viel stil en snapte eindelijk wat er speelde in het leven van Brigitte.
Als ik zelf mijn dagelijkse energie moet bepalen aan de hand van lepeltjes, dan moet ik het doen met dagelijks zo'n 8 lepels. Mezelf 's morgens douchen en aankleden doe ik niet, dat zouden mij al teveel lepels kosten, om de dag mee te beginnen.
Bij mij komt dus Thuiszorg om mij te douchen en aankleden, maar ik moet zelf opstaan, ontbijten en naderhand tandenpoetsen. Zo ben ik toch al gauw 2 à 3 lepels kwijt voordat de dag echt begint. Dan nog lepels reserveren voor het naar bed gaan 's middags en 's avonds, ook nog voor de lunch en t avondeten .... oeps .... ik heb nog maar 1 1a 2 lepels over voor onverziene dingen!
Gelukkig kan ik mijn rust nemen met het luisterboek of de tablet, lekker languit op mijn relaxstoel.
Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn, is die planning. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen.
Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Maar maak je geen zorgen, doordat ik gedwongen wordt over alles wat ik doe (en niet doe) na te denken, heb ik wel geleerd om te genieten van de dingen die ik wel doe en kan, misschien wel intenser dan menig ander.
Je weet pas wat je hebt, als je t niet hebt. Als goed voorbeeld geld het naar de wc gaan : je staat niet stil bij het afvegen van je bips, tot je de hand waarmee je het doet, niet kunt gebruiken; dan pas denk je erbij na!
